一位母亲谈到了她女儿的救命肝移植手术

短语“肝移植”，通常让人想起了一个老人，不是一个婴儿的形象。然而，生下女儿玛蒂尔达后短短几天，凯莉·史密斯发现了她的新生是迫切需要正是-进行肝脏移植。史密斯，谁最近全国各地的移动，从她家走，突然有了女儿的诊断搏斗，浏览一个复杂的医疗体系，并找出该怎么告诉她的2.5岁的儿子，帕克。

之前，她得知女儿需要一个拯救生命的肝移植手术，史密斯，我们许多人一样，从来没有真正想过器官捐赠。“小儿器官捐献是不是东西，我真的没有考虑过，”她供认MyDomaine。“但事实证明，在任何给定的时刻，有1900个孩子在美国谁需要拯救生命的移植手术。”在她的经验来看，史密斯创立的博客阴天灰色的前提下，“我们都有阴天，但它是你与那些阴天定义你是谁，做什么。”她解释说。

接下来，这位提倡捐献生命的人讲述了她如何应对女儿的诊断，她和丈夫如何在一个不可能的情况下找到了一线希望，以及她为什么热衷于传播儿童器官捐献的意识。

我们搬到了纽约州北部大约一个月玛蒂尔达出生之前，所以她的出生是不完全在我的脑海。我更担心的导航与我的家人这个大生活转变。我们认为她要生健康，最困难的过渡将是我的儿子学习如何不成为我们生活的中心。

起初，明德显得健康和罚款。当我们得到了来自医生好了，我们把她从医院回家。但她的生命的第一周只觉得从我儿子的如此不同。她没有吃的好，和她累了所有的时间。我的儿子是完全相反的;贪婪和醒着的时间。这只是感觉不同。

当她8天，我带她到急诊室，因为我只知道什么是不正确的。她在不长的时间吃掉了，她不停地喷射性呕吐每次我都喂她一次。一个简单的血液测试后，他们发现她有黄疸，但它不是常规的黄疸是肝功能衰竭。

听到明德了肝功能衰竭沉没，但是我并没有真正理解它的冲击。我以为，我们做什么？我们如何解决这个问题？我们被送往锡拉丘兹的一家大医院做进一步的检查。我记得医生让我和丈夫坐下来，告诉我们他想和我们一起看那些数字。她的数字糟透了。他告诉我们他们无能为力。她需要肝脏移植。

那天晚上，他们把我们送到纽约市的西奈山，在那里他们做了更多的测试。她的大脑有肿胀，急性肝功能衰竭，所以他们给她提供了生命支持。他们基本上告诉我们，“她活不下去了。”我们无能为力。她很恶心。”That's something you never want to hear as a parent. That in and of itself was so hard, but I also kept thinking about the practicality of it all. How am I going to tell my 2.5-year-old son that he just had a baby sister and now she's not going to be there anymore?什么是我们该怎么他做什么？起初，我们认为我们将在医院住了一个星期，与她当她经过，于是他又回到蒙大拿州，这也正是我们从移动，留在我们的大家庭。

我记得我和我丈夫有过非常美好的对话，我们决定，如果这是她的生活，如果她能活上一周或多久，我们要庆祝一下。我们想尽可能多地表达我们对她的爱，把她当作我们的孩子一样对待。我们和她一起坐在医院里，我们唱歌给她听，我们读书给她听。天过去了。她昏迷了几次，他们不得不让她苏醒过来，但她还是坚持了下来。

明德前一天变成6周龄时，医生告诉我的丈夫和我认为它看起来像他们可能有从两周龄为她的肝脏谁在密苏里州去世。医院派出了移植小组那里，晚上看肝，如果放弃的好，他们会带来肝脏回做移植，并希望能救她。我不认为我会永远不会忘记那一刻。它是这样一个改变生活的东西。但是，我们都吓坏了，因为他们已经存活率去在与我们和一个六磅重的孩子进行器官移植并不是一件容易的事。如果出现了错误，有没有打算要第二次机会。他们不会有手头第三肝脏。

在那之前，我和我丈夫担心我们会在不同的页面上。我们担心，如果我们做出了错误的决定，而她没有做出决定，我们会责怪自己，或者我们中的一个会责怪另一个。我们都非常感谢那天晚上我们的意见是一致的，我们都觉得我们的心是正确的，我们同意并允许他们做肝脏移植手术。她不能再活一天了，一切都停止了，她的血压非常低，她的鼻子流着血，已经持续了24个多小时，没有办法阻止它，因为肝凝结了血。因此，这是她最后的机会。

值得庆幸的是，手术真的很好。它可以是一个12小时的长时间的手术，但他们所谓的美国的500小时告诉我们，这是很顺利的，我们就会有她的背部很快。她活了下来克服一切困难。外科医生告诉我们，只有1％，她的肝脏的仍然是可行的，所以放心，它可能会是她最后一天活着，如果我们没有与手术经历。

我开始母乳喂养明德时，她4个月大。在此之前，她只通过的IV喂养，所以这个里程碑是这个大壮举。到时候，她5个月大，她看起来就像一个普通的孩子。她是母乳喂养，她正在学习如何坐起来，她与她所有的常规里程碑做得很好。

唯一的，这是不同的东西，她是上一吨的药物和我们不得不让她隔离。对于前三年她的生活中，我们并没有把她赶出了家门，我们没有让她碰任何东西，我们没有不把洗手液在第一次碰她。我花了大量的精神力调整到我们的新的现实。我们不能做正常的事情，我认为是什么让宝宝健康的社交他们，让他们接触到病菌，那些各种各样的东西。事实证明，孩子们都超有弹性。

尽管被隔离的前三年她的生活，她现在在她的幼儿园班上大多数社会的一个孩子。虽然她仍然对药物，损害她的免疫系统，她是个烈性子和幸存者。我们很感谢有她的每一天。她说，最有趣的事情。她做的最有趣的事情。她是一个什么样的生活能带给我们，即使它意想不到的这个惊人的提醒。

从外面看，它很容易只是为了看看，并认为，哦,那是可怕的,或我为他们难过， 要么，我很高兴那不是我。但它的现实就是这么复杂。当我的丈夫和我回头看看在我们的生活那个时候，我们真的认为这是一个美丽的时光和快乐的时光。这很难解释，但我们觉得这么多的爱和给予这么多的善良。

我们真的专注于庆祝她的生活，以及我们所经历的快乐——这就是我们的观点。有几次我们在医院里大笑。我们的女儿在那里,放在桌上,对生活的支持,没有做得很好,但是我们有这些关系与医生和护士和我们的关系,所以我们能够真正的笑和经验这悲伤的时间以一种快乐的方式,如果这是有意义的。

这是很难的，但这些是都是有趣的时刻，并且是真正美好的精神方式的时刻。我觉得，如果我们感觉很好，如果我们觉得有希望，那么她就觉得这一点。然而，如果我们不抱任何希望或不喜欢的结果将是好的，那么她就觉得这一点。我们真正的重点是如何改变我们的面貌，而且我们继续在整个我们的经验心态。

当我为了照顾玛蒂尔达而被隔离三年的时候，我觉得我需要一个出口，所以我开始在网上写作，并在我的博客上分享她的故事，阴天灰色。通过这个网站，等待移植的孩子的父母开始联系我。网上并没有很多关于儿童器官捐献的信息，所以当人们搜索它的时候，我的网站就会出现。当这些父母开始通过互联网来找我时，我看到了对儿童器官捐献缺乏认识的悲剧。

所以很多家长给我发邮件告诉我，他们的儿子或女儿在轮候名单上，他们是真的希望能有一个结果像我一样。我会写检查与他们和他们时常会告诉我，他们没有及时得到器官，它真的分手我的心脏，因为有一个包治百病的这些孩子们需要的是一个器官。有很多可用的器官，但该系统的工作方式是，谁拥有一个孩子，父母过世必要在这悲痛的时刻决定说是器官捐赠。

为了获得更多的参与，我伸手去医院明德在处理要看看我能做些什么来提高知名度。做了几个活动与医院后，捐赠在纽约市生活的组织（他们已经因为更名所以他们的名字是LiveOn纽约)主动联系我。2016年，我们发起了一个名为“长寿玛蒂尔达”(Long Live Matilda)的活动，在时代广场打出了“长寿玛蒂尔达”(Long Live Matilda)的广告。2012年，她需要肝脏移植。2016年，她只需要打个盹。”

这是一个非常强大的形象，因为你永远不会知道，她是如此接近死亡。她看起来就像一个非常可爱的小孩。这则广告在纽约时代广场播出，是所有纽约市地铁和地铁站。这是即使在节目单。它是无处不在，它仍然是一个非常大的成功，所以去年他们决定把这个广告活动中的生活。他们来到我们的房子，一出手广告真正把它带到生活，展示了她的演奏和午睡，只是作为一个普通的孩子。

几个月前，他们让她和科莫州长一起做了一个超级可爱的广告。他们只是让在纽约注册变得尽可能简单。现在，你可以在网上完成，而不是在车管所。自从他们开始运营以来，LiveOn在纽约的注册量有了显著的增长。

我总是渴望和兴奋谈论儿科器官捐献和帮助人们了解它是什么。我真的相信，如果人们认为它与计划时间提前，则该决定是说，器官捐赠的悲剧瞬间就会容易很多比如果它只是如雨后春笋般在你身上。

对于四月份（这是捐赠生活一个月），我鼓励人们使用＃标签，分享Instagram的帖子# HowIDonateLife开拓儿科关于器官捐赠的谈话。主题标签背后的想法是，有1900个孩子在美国，现在谁需要一个器官捐赠，所以我想收集至少1900张照片，展现给那些谁现在正在等待孩子们的支持。